장애인 가족의 삶을 이해하자
Contents
1. 가족이란?
우리는 한 가족의 일원으로 살아가고 있다.
그러면 가족이란 뭘까?
가족은 사랑, 든든함, 편안함을 안겨준다.
물론 갈등도 존재하지만, 갈등은 사랑을 견고하게 하는 과정이기도 하다.
이렇듯 가족은 나를 성장시키고 내가 살아가는 원동력이 되어준다.
전통적인 가족의 개념은 부부와 같이 혼인으로 맺어지거나
부모 자식과 같이 혈연, 입양과 같은 법적인 자격으로 이루어지는 집단을 말한다.
러시아와 우크라이나가 전쟁 중이던 전쟁 초기에 방송된 내용이다.
전쟁이 일어나기 전에 대한민국 남성과 우크라이나 여성은
서로 사랑하여 우크라이나에서 약혼식까지 올렸다.
그런데 전쟁이 일어나면서 약혼녀가 걱정되어
남성은 약혼녀를 만나기 위해 헝가리를 통해 우크라이나 국경까지 찾아갔다.
어렵게 약혼녀와 만난 남성은 약혼녀라도 한국으로 데려오려고 했는데
약혼녀가 한국으로 가는 것을 거절했다.
약혼녀가 거절한 이유는 당시에 우크라이나에서 피난은
여성과 아이만 할 수 있었다고 한다.
성인 남성은 국경 밖으로 나갈 수가 없었다.
여성은 아빠를 남기고 자신과 어머니만 나올 수 없다며 한국행을 포기했다.
사랑을 선택할 것인가?
가족을 선택할 것인가?
개인에 가치 선택의 문제이긴 하지만 사랑보다는 가족을 더 우선하는
여성의 슬픈 모습을 보며 울컥했었다.
2. 바람직한 가족의 기능
바람직한 가족의 기능은 가족 간의 편안함과 애정을 갖는 것이다.
그리고 규칙과 가치관을 정립하고 가족 중에 노인과 환자를 보호하고 서로 간에 만족감과 지속적인 동료 의식을 가지고 살아가는 것이 가족이다.
캐나다 맥매스터(McMaster) 대학의 엡스타인(Epstein) 등이 개발한 가족의 기능을 여섯 가지로 제시했다.
첫째는 문제해결 기능이다. 가족이라는 작은 집단 안에서 일어날 수 있는 통합과 위협 등 다양한 문제들을 함께 해결해 나갈 수 있다.
둘째는 의사소통이다. 가족 간에 원활한 의사소통을 통해서 열린 마음으로 정보를 주고받을 수 있다.
셋째는 가족 개인의 역할이다. 가족 구성원이 자신의 역할을 이해하고 충실하게 암묵적으로 제시된 자신의 역할을 충실하게 책임감을 느끼고 이행한다.
넷째는 감정적 상호 작용이다. 감성적으로 서로에게 애정을 주고 편안한 생활을 할 수 있도록 한다.
다섯째는 관심과 배려이다. 가족 간에 소외감을 느끼지 않은 정도로 가족 개인의 관심사와 활동 가치관에 관심을 가지고 배려하고 공감하는 자세를 가진다.
여섯째는 가족의 공정한 유지다. 집단의 사회가 지탱하기 위해 법이 존재하듯이 가족 간에도 지켜야 할 규칙이 존재한다. 가족이라는 집단이 영위되기 위해서 최소한의 규칙을 통해 묵시적인 통제가 이루어진다.
3. 장애인 가족의 정의
가족 중에는 장애인 가족도 있다.
우리나라에는 평균 여섯 가구당 한 가구가 장애인 가족이다.
장애인 가족이란 가족 구성원 중에
장애가 있는 사람이 한 사람 이상 있는 경우를 말한다.
주변에서 장애인 가족을 한 번쯤은 보았을 것이다.
그들을 보면서
장애인 가족과 비장애인 가족의 삶은 어떤 면에서 다를 수 있는지 생각해 본 적이 있는가?
장애인 가족이 어떤 어려움을 겪으며 살아가고 있는지에 대해서 상상해 봐야 한다. 상상 속에서 머물지 말고 현실 속에서 그들과 공감의 세계에서 함께 할 수 있어야 한다.
4. 유명인의 장애인 가족
우리가 TV를 통해서 많이 보고 있는 분들입니다. 이분들의 공통점이 뭘까?
이분들은 가족 중에 장애가 있는 분들과 함께 살고 있는 분들이다.
이분들 중에서 몇 분만 삶을 소개해 드리겠다.
1) 신동엽
신동엽 님은 방송에서 장애가 있는 형에 대해서 이렇게 말했다.
”큰형 덕분에 가족 모두가 수어를 할 줄 압니다.
내 표정이 다양하고 손동작이 크고 상대방을 배려하는 마음은
어쩌면 무의식적으로 큰형에게 배운 것일 수도 있습니다.”
신동엽 님 어머니는 청각 장애아를 나았다는 죄책감으로
평생 스트레스를 받으며 살았다.
이것이 원인이 되어 젊은 나이에 돌아가셨다고 한다.
선천적 장애아를 낳으신 세상의 모든 엄마는
자신에게는 죄가 없는데도 불구하고
죄책감에 시달리며 살아가신다고 한다.
2) 이수근
방송에서 환한 얼굴로 대중에게 웃음을 주고 있는 이수근 님
그의 환한 얼굴 속에는 슬픈 가족의 사랑이 숨겨져 있다.
이수근 님은
“둘째가 엄마 뱃속에서 열 달을 채우지 못하고 나왔는데
왼쪽 뇌가 완전하지 못합니다.”라고 말하며 둘째 아들이 뇌성마비 장애가 있음을 밝혔다.
아내도 임신중독증으로 신장을 이식한, 신장 장애 2급 판정을 받았다고 한다.
가족 중에 두 명이나 장애인이 있지만 사람들에게 환한 모습을 보여주며 가장으로서 역할을 다하고 있다.
3) 나경원
정치인 나경원 님이다.
다운 증후군이 있는 딸을 사립초등학교에 보냈다고 한다.
그런데 교장 선생님이
“장애 아이를 가르친다고 보통 아이처럼 될 줄 아느냐‘라며
”꿈 깨라“라는 말을 했다고 한다.
이 말은 나경원 님 삶에서 가장 모욕적인 말이었다고 한다.
나경원 님은 방송에서 딸 유나에 대해
“유나는 보통 애들처럼 보입니다. 취업사관학교를 다니며 자격증 3개를 땄고 짝사랑하는 남자가 있고 결혼을 하고 싶어하고 엄마에게 애교를 발산하고 보통 애들과 비슷합니다.”
라는 말을 했다.
그리고 “교장 선생님 말이 틀렸습니다.”라는 말도 했다.
비장애인이 조언이라고 무심코 한 말이 장애인 자녀를 둔 부모에게는 가슴에 대못을 박는 한마디가 될 수 있다.
그 말은 평생 잊을 수 없는 상처로 남을 수도 있다는 사실을 우리는 기억해야 한다.
4) 김태원
가수 김태원 님이다.
아들이 2살 때 자폐성 발달장애 판정을 받았다고 한다.
단지 아이가 다른 아이보다 조금 늦는 줄 만 알았는데
자폐 진단을 받고 상당 기간 충격에 시달렸다고 하다.
아들의 장애로 부부간에 갈등도 많아서 여러 번 이혼 위기를 겪었지만
지금은 잘 적응해서 행복하게 살고 있다고 한다.
김태원 님 아내는 아들보다 하루를 더 사는 것이 소원이라고 한다.
이 말은 장애가 있는 자녀를 돌보는 부모님들의 공통된 소원이기도 하다.
가족들의 끝없는 사랑은 장애가 있는 자녀에게
행복한 삶을 살아가는 데 위대한 힘이 되어줄 수 있다.
5. 가족에게 예상하지 못했던 장애인이 발생한다면?
가족에게 예상하지 못했던 장애인이 발생한다면 가족에게는 어떤 일이 일어날까?
가족 전체가 심각한 심리적 붕괴 현상을 일으킬 중대한 사건이 될 수 있다.
가족의 안정감과 균형감은 깨지고 가족 구성원 모두가 공황 상태에 빠지게 된다.
특히 가족의 첫 자녀이거나 가장이 장애가 발생할 때는 더 심각한 충격을 받게 된다.
장애인의 발생으로 가족들에게는 일상에 변화를 겪게 되는데 수치심이 증가하고 자존감이 떨어질 수 있다.
그리고 대인관계도 소극적으로 변하게 될 수 있다.
심할 때는 만성적인 스트레스와 우울, 무기력을 경험하게 된다.
그리고 평생을 두고 가족 발달 주기 안에서 새로운 삶에 적응해야 하는 부담을 갖게 된다.
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